qu'est ce qu'un CRMIN

Présentation d'un Centre de Référence Régional de la Mort Inattendue du Nourrisson (CRRMIN)
 
Mme Anne  Guillaume, infirmière puéricultrice
Mme Stéphanie  Lapeyre, infirmière puéricultrice
Mme Christelle  Lapoirie, infirmière puéricultrice
Et toute l’équipe du Centre de Référence Régionale de la Mort Inattendue du Nourrisson
Languedoc Roussillon
Hôpital Arnaud de Villeneuve
371, avenue du Doyen Gaston Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
04.67.33.65.83
Mail : ecrn.Lr-min@chu-montpellier.fr

Abstract
Les centres de référence régionaux de la mort inattendue du nourrisson ont été crées suite à une augmentation  importante de celle-ci. Les missions et les équipes de ces centres  sont formées et sensibilisées afin de prendre soins des enfants  et leur famille touchés par cette mort inattendue.

Mots clefs : mort inattendue- centre-référence-parents-famille.
Dans les années 1980, le nombre de morts inattendues du nourrisson  augmente considérablement. On recense alors le plus fort taux de décès jamais enregistré (192.9/100000 naissances) BEH thématique n°3-4/22 janvier 2008.
La "mort subite du  nourrisson"(ainsi nommée à l'époque) devient un problème de santé publique.
Les pouvoirs publics réagissent en ordonnant la création de centre de référence pour prendre en charge ces décès (1). A l'heure actuelle, on dénombre 36 CRRMIN en France.
 
Les missions d’un centre de référence régionale de la mort inattendue du nourrisson
L'accueil et le suivi de chaque famille victime d'une mort inattendue du nourrisson de leur région.
Cette prise en charge concerne tous les nourrissons de moins de 2 ans (2).
Les équipes sont chargées  d'assurer un accueil immédiat des parents avec un entretien médical et un  accompagnement auprès de l'enfant amené à l'hôpital.
Des explorations médicales à visée diagnostique ainsi qu'une autopsie scientifique sont réalisées après information et accord signé des deux parents.
Le centre informe les parents des résultats des différents examens.
Un soutien psychologique et/ou associatif est proposé à la famille.
 
L'organisation de la recherche et  de l'enseignement.
A ce titre, un Observatoire National des MIN (OMIN),  sous la responsabilité d’un médecin  va voir le jour cette année.
 Il aura pour objectifs d'obtenir des données épidémiologiques précises et exhaustives, de développer la recherche médicale dans le domaine des MIN et  enfin d'identifier des nouveaux facteurs de risques des MIN.
C’est un programme qui contribuera entre autres à déterminer le nombre exact de décès restant inexpliqués, et à faire progresser la recherche scientifique dans le domaine des MIN.
 
L’information  des professionnels de la petite enfance
En effet les  recommandations  auprès des professionnels de santé de la petite enfance en matière de prévention font partie intégrantes des missions des CRRMIN.
    
Le CRRMIN Languedoc-Roussillon
Le  CRRMIN Languedoc- Roussillon est situé au  Centre Hospitalier Régional Universitaire de Montpellier  et existe depuis 2001.
Il est constitué d'une équipe pluridisciplinaire composée de deux médecins référents, de trois puéricultrices, d'une psychologue et d'une cadre de santé.
Il  prend en charge en moyenne 12 à 15 bébés par an.
 
Prendre soin du bébé décédé et de sa famille:
Suite au décès, le nourrisson est transféré à la chambre mortuaire de l'hôpital dans le but de rechercher la cause du décès.
Le médecin  et l'une des puéricultrices prennent en charge l'enfant et sa  famille dès leur arrivée. Cette première rencontre est un temps d'accueil  nécessaire à la construction d'une relation de confiance avec ces parents.
 
Dans un premier temps, le médecin présente notre unité et explique les raisons du transfert de l'enfant dans notre service. Les parents sont informés des différentes étapes à venir : les explorations et les examens réalisés (bilans complets, IRM, radio du squelette et autopsie scientifique selon un protocole précis), l'accompagnement psychologique, les délais pour leur permettre d'organiser les obsèques, le suivi médical et la prise en charge à plus long terme.
    
Le rôle spécifique des puéricultrices:
Ce travail d'équipe pluridisciplinaire constitue ainsi un encadrement autour de ce deuil en permettant de comprendre ce qui s'est passé pour ce nourrisson et en proposant un accompagnement personnalisé tout au long de ce parcours difficile.
De part notre fonction, chacune d'entre nous a une place bien spécifique auprès des familles.
La pédiatre  va prendre en charge l'enfant décédé et va permettre de rechercher la cause du décès.
La  psychologue représente un espace possible à l'expression d'une douleur aigue malgré le temps qui passe mais aussi à la construction d'un avenir dans le souvenir de l'enfant perdu. La puéricultrice se positionne plus du coté de l'enfant et représente celle qui prend soin de lui.
 
En tant que puéricultrice, nous sommes, en quelques sortes, les "garantes"  des bons soins prodigués à l'enfant qui nous est confié.
Nous  aidons également la famille à prendre conscience de la réalité de la mort de leur bébé. En effet, il est important de rappeler la brutalité de cet événement: quand nous recevons les parents, ils  sont encore sidérés et n'ont, bien souvent, pas encore réalisé la mort de leur enfant.
« Les parents témoignent d'un état d'anesthésie, d'un choc émotionnel intense qui les laissent incapables de réagir. La mort de l'enfant est une rupture dans l'existence qui vient bouleverser les repères de la vie jusqu'alors établie. Le temps semble s'arrêter ». (3)
 
Nous nous rendons disponibles pour les accompagner  auprès de leur bébé. Il   est essentiel de les soutenir lors de ces premiers temps de « retrouvaille » avec leur enfant mort. Nous leur proposons de reprendre le bébé dans les bras, s'ils en ressentent le besoin (et ce même après les différents examens réalisés y compris l'autopsie). Nous essayons d'être attentives  à leurs requêtes.
 
Nous les invitons à réfléchir à ce qu'ils désirent pour les funérailles de leur enfant. Ils peuvent nous confier les vêtements qu'ils ont choisi,  un objet, un doudou, ou un texte qui pourrait accompagner le bébé.
 
Nous les guidons aussi pour  l'organisation des obsèques. Nous pouvons les orienter vers les différents représentants de culte. Nous assistons parfois à des bénédictions très émouvantes.
 
Nous sommes  également sensibles à l'accompagnement des frères et sœurs. Ils vont, de leurs cotés,  avoir à faire face à cette disparition et au changement brutal de leurs parents qui ont basculé dans ce drame.
Le questionnement sur les attitudes à adopter avec leurs autres enfants est omniprésent. Nous les aidons à trouver les mots adaptés à leur âge pour parler de la mort et de la tristesse qu’ils ressentent. Dans tous les cas, il est préférable de leur annoncer le décès plutôt qu’ils rencontrent  l’absence du bébé sans comprendre cette disparition. Taire la réalité de la mort ne les préserve pas de la souffrance familiale, mais fait traumatisme face au non sens, générant des troubles dans leur évolution. Souvent les enfants sont dans une grande simplicité pour découvrir les choses de la vie, y compris la mort.
 
 Il arrive parfois que cette mort reste indicible. Dans ce cas notre équipe peut intervenir auprès de la fratrie pour annoncer et les accompagner dans ce décès.
Nous leur proposons également un support écrit qui parle de ce sujet (4).

Nous  leur conseillons de lire l'histoire seul avant de la partager avec leurs enfants ou de le faire lire par un membre de la famille de confiance. En effet, la lecture de cette histoire fait souvent surgir une vive émotion chez le parent.
Le thème de la culpabilité y est abordé, sentiment souvent ressenti dans la fratrie. Les enfants peuvent également comprendre un élément important : ils ne sont ni uniques ni seuls dans cette situation. Cette histoire arrive aussi à d’autres. Les mots simples utilisés permettent de verbaliser avec un vocabulaire d’enfant. Ils comprennent aussi que l’oubli n’existe pas mais qu’il est possible de ne pas y penser toujours.
 
Nous leur remettons le livret d'accueil de notre centre où est présenté l’association de parents qu'ils peuvent contacter. (5)
 
Après les obsèques de l'enfant, nous continuons cet accompagnement en maintenant un lien téléphonique. Un entretien de synthèse est ensuite systématiquement proposé environ trois mois après le décès avec le médecin, la psychologue et la puéricultrice référente.
Cet entretien permet de faire le point sur l'ensemble des résultats médicaux mais aussi d’envisager l’évolution de la famille dans leur chemin de deuil et de mettre en place  un accompagnement plus spécifique si nécessaire.
Nous évoquons également le suivi et le soutien particulier que nous pouvons leur proposer lors de la grossesse suivante. Nous leur rappelons que nous restons à leur disposition en fonction de leur besoin.
 
Quand la vie reprend son cours, les parents ont parfois plus de mal à évoquer  leur tristesse et le souvenir de leur enfant auprès de leurs proches. Nous restons  les personnes témoins de leur histoire. Notre unité  représente toujours un lieu de parole possible.
 
Nous avons l'habitude d'envoyer un mot un an après le décès pour leur rappeler notre soutien. Il est fréquent que ces familles reprennent contact avec nous à l'occasion d'une nouvelle grossesse.

Conclusion
Le deuil d'un enfant est un processus de toute une vie. Ce n'est pas une succession d'étapes que l'on franchirait pour arriver à une fin. Il est sans cesse réactivé, poursuivi et élaboré au cours de la vie familiale de chacun.
Les centres de référence de la mort inattendue du nourrisson sont là pour suivre ce cheminement.  
Ils permettent de rechercher  les causes du décès et d’offrir des réponses aux familles, d’assurer un accompagnement par des équipes spécialisées.
Ils assurent aussi un rôle fondamental dans le soutien et la prise en charge des  décès liés à une mort inattendue du nourrisson.
Toute l’équipe sensibilisée à cette problématique se mobilise autour de ces enfants et de leurs familles impactées par ce drame et effectue un travail en réseau  avec les professionnels de proximité (service de Protection Maternelle et Infantile, médecin traitant, psychologue…) afin d'offrir une continuité et prendre soin de ces familles sur la durée.

Bibliographie
1 : circulaire n° DGS/225/2B du 14 mars 1986 relative à la prise en charge, par les établissements d'hospitalisation publics, des problèmes posés par la mort subite du
nourrisson.
2 : Recommandations de l'HAS émises en 2007.
3 Extrait tiré du recueil: Repères pour vous, parents en deuil diffusé par l'association SPARADRAP
4 : Un petit frère pour toujours  de Marie Hélène DELVAL
5 : Association « Naître et Vivre »